#52 鼻炎の手術をしたら指定難病だったでござる
去る2025年の12月、私は何年もずっとアレルギー系の内服薬だけで治療を誤魔化していた「慢性副鼻腔炎」を改善する+αのための手術を行いました。というのも、いつぞやの引越しを機に通う耳鼻科を変え、その先での検査で「好酸球性副鼻腔炎」の疑いが濃厚だったからなんですね。
(スクリーニング用のリスクとか重症度を測るスコアというのが点数であるんですが、ブッチギリで満点行ってたらまあそりゃすぐ手術にはなりますよね……という)
たまたまその時診てくれた非常勤の先生が難病系も扱える指定専門医?的な人だったのも幸運でした。
実は3年前に乳がんが発覚した時点でも、当時通院していた耳鼻科では「鼻の中にポリープがあるから」と手術を勧められてはいました。しかし「いやいやこれから乳がんの治療あるんで術前抗がん剤とか入れるし流石にそこで鼻の手術は」と、その時からずっと鼻の方は後回しにしていたのです。
そしてようやくその時は来た、みたいな感じでしょうか。
乳がんの時もそうだったんですけど、私の場合、大体こういう時って普通の検査の段階で「ほぼ確定」の出来レース状態で「後は組織採って検査して正式に確定診断出すだけ!!」みたいな状況なんですよね。
おめでとうございます、今回もその通りでした。晴れて国の指定難病患者です。
難病情報センター|好酸球性副鼻腔炎(指定難病306)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/4537
特殊型乳がん(希少がん)である浸潤性小葉がんに加え、さらには指定難病まで……どうしてこうも症例&治療法の確立されていないモノにばかり当たるのか。その運をもうちょっとこう、宝くじとかに配分して欲しいですね(宝くじ買わないけど)。
とりあえず自治体から助成金や治療費の足しが毎月いくらかは出るらしいので、早めに難病申請をしておこうと思います。ただ好酸球性副鼻腔炎の場合、治療はほぼ外来+内服薬になるのでそんなに毎月治療費が掛かる訳ではありませんが……ポリープは再発しやすいのが前提だし、その時はまた手術で取らないといけない。もらえるモンはもらっておく精神。
一応職場にも指定難病の件は話してあって、逆にこの話をすることで私が面接の時からずっと隠して来てる乳がん既往歴のブラフになるな……とも思いました。まあ、がんが再発なり転移なりしちゃったらその時はその時で全部ゲロるしかないんですけども。
しかしここまである意味で「ひどい」状態でもまあ何とかなると思えば多分何とかなるもんです。もうここまで来るとこのヘンテコな身体を医学の進歩のために捧げなさいよ、と言われているような気さえして来ます(苦笑)。
世の中はお正月でありますが、元日に当たる昨日は初詣で神社に行って今年も「厄除け+生活の毒となるあらゆるものの縁を切る」のを祈願してきました。
私にとっては無病息災とかがん封じとか、そういうやつよりも「真っ直ぐ行ってぶっ飛ばす、右ストレートでぶっ飛ばす」系のシンプルかつ「レベルを上げて物理で殴る」的な厄除けの方が効くような気がしているので、乳がんに罹患してからはそうしています。
好酸球性副鼻腔炎の手術と入院の細かな経過については、また別の機会にまとめて記事にしようと思います。
このブログ、今までは乳がん(浸潤性小葉がん)治療の記録だったりした訳ですけど……今後は難病という新たなコンテンツが増えましたね! 嬉しくねぇ!!
とりあえず、せっせと難病申請用の書類を書こうと思います。
あとは確定申告用に医療費(とその交通費)の計算……。
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