bluemoonshine

実はでもないのだけど、最初に乳がんが発覚して手術前の抗がん剤治療を行う時に「こういうのがあればいいのになあ」と思っていたのがヘルプマークをカスタマイズ出来るチャームでした。 ヘルプマークもまあ関東ではだいぶ普及というか認知度が上がって来たし、私も調べることで 「がん患者もヘルプマークが持てるんだ！」 と知ることが出来たり色々と新しい発見があったりして。 しかし、しかしである。 ヘルプマークを持って電車の優先席に座っている私を見て、他者は最初にどう思うんだろう？ 　というのがずっと気掛かりでした。 パッと見で身体に障害は無い。じゃあ精神障害の方か？　内部疾患なのか？　コイツなんなんだ？　……という、ある意味では自意識過剰的な悩みだった訳ですね。 そうしてモヤモヤしている内に時は流れ、気が付いたら左胸全摘と術後の化学療法も完走してしまい……いつしか「まあいっか」みたいになっていた。 したらば乳がん4年生になるかならないかのタイミングで、再発のお知らせ。 晴れてステージ4のエンドレス抗がん剤となったのでした。 必要は発明の母という。ならば「今こそあのチャームを作る時だ！」と思い立ち、まずは自分用にオリジナルアクリルグッズの印刷所さんに頼んで試しに1個だけ作ってもらいました。 で、それをSNSに投稿したら 「自分も欲しい！」 とリプライを下さったり、ポストを引用して肯定的な感想を述べて下さった方も多く 「あ、コレ一定数生産して頒布した方がいい流れだな」 と思い至り、現在この小さなチャーム（直径3cm）を必要な人のお手元へ届けられるように現在準備を進めているところです。 具体的に何をしているかと言うと、有名どころのハンドメイド品販売サイト「minne」に会員&ショップ登録をして色々準備中です。 ショップの名前は「LUNARIS（ルナリス）」にしました。ラテン語で「月のような、月に関する」と言った意味だそうです。 このブログの名前も「ブルームーンシャイン」なので月つながりですね。 そして何となく、私が好きな某魔法少女アニメの主題歌を歌っているグループや歌のタイトルっぽくてええや〜んとか暢気に思いながらロゴ作ってましたすみません。 そして最初は自分用に1個だけだったのですっかり気を配るのを怠っていた 「赤十字マークのライセンス問題」（リプライで教えて下さりありがとうござい...

副鼻腔炎の手術も終わり、術後の経過も良く手術で出来た傷も綺麗に治って来た頃。いつもの3ヶ月に一度の乳腺外科の検査と診察に行った。 いつものようにポートから採血され、いつものように造影CTを撮り、いつものように主治医の検査結果の見立てや診察を受けて薬をもらって帰る……今回もそんな流れだった。 しかし、事態が急変したのはその一週間後。急に乳腺外科の主治医から直接私へ電話が掛かって来たのだ。 内容は「検査結果について伝え忘れたことがあるから早急に受診の予約を入れて来て欲しい」とのこと。 「電話では伝えられない内容なんですね？」と一応確認すると「はい」と言われる。 ああ、この流れはアレやな……と察しが良くも気付いてしまう。 予約した直近の日に受診すると、どうやら先日撮ったCTを専門の読影医に念のため回してくれていたらしい。したらばちょうど胸の骨の真ん中、その内側にあるリンパ節が腫れていて、どうもそこにがんが再発したようだ、という。 もちろん、そんな場所のリンパ節なんて手術で取れる場所じゃない。一生に一回の放射線治療も手術後にもうやってしまっている。残った治療方法はもう化学療法だけだ。 一応確認した。 「えーと、じゃあステージ的にはもう4扱いで、エンドレス抗がん剤な訳ですね？」もちろん主治医の答えはイエスだ。 そんなこんなでまたケモ室通いの始まりである（3年振り）。 今回の薬は以前も使用したことがある分子標的薬ハーセプチン&パージェタ、そしてそこへ新たに加わるのは抗がん剤のハラヴェンと呼ばれるものだ。「HHP療法」と説明の紙には書いてあったかな。 1クール3週間なのも以前と変わらないのだが、1週目にハーセプチン&パージェタ＋ハラヴェン、2週目はハラヴェンのみ、そして3週目はどれもお休み……という若干不規則な流れである。 ほぼほぼ毎週通院やんけ……ほんの数駅とはいえ交通費がかさむ……となったが、私はちょうど別件で去年の10月頃から職場に異動のお願いをしており、先日それが見事叶って通勤用の定期を手に入れていたのだった。しかも経由駅は病院のある駅だ。 何というタイミングの良さだろう。やったぜ。 て言うか今までの職場（のパートのおばちゃん達からのくっっっっっだらないいじめのようなご対応）のストレスでがんが再発してたとしたら一生恨んでやるからな、とは思わないけれど、もう...

2025年12月も下旬に差し掛かる頃、私は5日間の手術入院をしていました。 長年の慢性副鼻腔炎をどうにかしたい→既往歴と検査結果的に好酸球性副鼻腔炎じゃね？→からの「これもう組織（ポリープ）採って検査回して確定診断出す前提だわ」みたいな感じで割と大掛かりな鼻の手術になりました（当社比）。 結論から言うと3年前に30分程度で終わったらしい乳がんでの左胸全摘＋リンパ節郭清よりキツくて大変な手術と入院生活でした……。 本命のポリープを取る手術の前段階として他の手術も色々とあり、 ①他の手術をやり易くするために曲がっている鼻の骨を除去する手術 ②鼻腔各所の小さな壁を取り除き「単洞化」して鼻の中の換気を良くする手術 ③本命のポリープ（鼻茸）除去手術 の3段構えです。これ全部一気にやるのかよレベルです。 いや一気にやった方が明らかに効率的なのは分かってるんですが、事前に手術説明を受けた際にそこで初めて「ポリープを取るだけじゃない、３種類の手術を行う」という事実を知ったので「ウゲェ」という感じでした。 実際の手術時間は、全身麻酔で大体3時間くらいはやっていたと思います。お昼前くらいに始めて、意識が覚醒し始めたのが夕方前みたいな。 そして乳がん手術の時もそうでしたが、術後は38℃越えの高熱が出ました。38.5℃位までは病院的に許容範囲というか想定の範囲内らしいので、ひたすら処方されたカロナールを飲んでぐったり休んでました。 これも今後のQOL向上のため……とヘロヘロになりながら、忍耐、忍耐の連続でした。今回はそのまとめのようなものです。 【入院1日目】 時間通りにチェックインするも、まだ病室のベッドの準備が終わっていないとかで結構待たされる。色んな患者さんが、入れ替わり立ち替わりで忙しなく4人部屋に入退院しているようだ。 入院病棟のフロア全体が異様に室温が高く暑いな、と感じる。結局この暑さは退院するまでずっと続いた。 昼食・夕食と病院食をいただき、夕方には少しおやつも食べた。次の日はもう手術で1日絶食と決まっているのでこれが最後の晩餐である。この日の内に綿を受け取り、手術後に鼻の穴に詰める綿球をひたすら作る作業を行う。 【入院2日目（手術日）】 特に休薬する薬は無いと事前に言われていたのに、当日の朝になって乳がん治療で飲んでいるタモキシフェンに待ったが掛かる。というか、この日はもう...

 去る2025年の12月、私は何年もずっとアレルギー系の内服薬だけで治療を誤魔化していた「慢性副鼻腔炎」を改善する＋αのための手術を行いました。というのも、いつぞやの引越しを機に通う耳鼻科を変え、その先での検査で 「好酸球性副鼻腔炎」の疑いが濃厚だった からなんですね。 （スクリーニング用のリスクとか重症度を測るスコアというのが点数であるんですが、ブッチギリで満点行ってたらまあそりゃすぐ手術にはなりますよね……という） たまたまその時診てくれた非常勤の先生が難病系も扱える指定専門医？的な人だったのも幸運でした。 実は3年前に乳がんが発覚した時点でも、当時通院していた耳鼻科では「鼻の中にポリープがあるから」と手術を勧められてはいました。しかし「いやいやこれから乳がんの治療あるんで術前抗がん剤とか入れるし流石にそこで鼻の手術は」と、その時からずっと鼻の方は後回しにしていたのです。 そしてようやくその時は来た、みたいな感じでしょうか。 乳がんの時もそうだったんですけど、私の場合、大体こういう時って普通の検査の段階で「ほぼ確定」の出来レース状態で「後は組織採って検査して正式に確定診断出すだけ！！」みたいな状況なんですよね。 おめでとうございます、今回もその通りでした。晴れて国の指定難病患者です。 難病情報センター｜好酸球性副鼻腔炎（指定難病３０６） https://www.nanbyou.or.jp/entry/4537 特殊型乳がん（希少がん）である浸潤性小葉がんに加え、さらには指定難病まで……どうしてこうも症例＆治療法の確立されていないモノにばかり当たるのか。その運をもうちょっとこう、宝くじとかに配分して欲しいですね（宝くじ買わないけど）。 とりあえず自治体から助成金や治療費の足しが毎月いくらかは出るらしいので、早めに難病申請をしておこうと思います。ただ好酸球性副鼻腔炎の場合、治療はほぼ外来＋内服薬になるのでそんなに毎月治療費が掛かる訳ではありませんが……ポリープは再発しやすいのが前提だし、その時はまた手術で取らないといけない。もらえるモンはもらっておく精神。 一応職場にも指定難病の件は話してあって、逆にこの話をすることで私が面接の時からずっと隠して来てる乳がん既往歴のブラフになるな……とも思いました。まあ、がんが再発なり転移なりしちゃったらその時はその時で全部...

最近、紙の手帳で有名な「ほぼ日」からスマートフォン向けに「ほぼ日手帳アプリ」というものがリリースされた。早速ダウンロードをして各種設定をし、ここ1、2ヶ月ほど使ってみて気付いたことがある。 それは「あ、これエンディングノート作りに使えるじゃん」である。 アプリのUIもまるで一人SNSのようで親しみやすいし、この日はこの場所を動き回ってこんな写真を撮って……というのを（プライバシー設定の可否もあるが）自動で1日分の記録としてまとめてくれるのである。 もちろん、普通に手打ちでその日その日に日記やメモを書いたりも出来る。 エンディングノート。 自分が書く必要に迫られた瞬間には大抵もう遅い、と言われる代物。 私も乳がんに罹患した当初から何度か「もしも」の時に備えて手書きでチャレンジしてみようと思ったのだが、いざペンを持って物理的な「エンディングノート」に向き合うと、毎度の如く動けなくなった。 100均で買える「もしもノート」も良かったが、それでも筆は進まなかった。 毎回何か書く内容を考えて、悲観的な想像ばかりが頭に浮かんで、しまいには涙さえ滲んでしまう。書けない。そう、書けないのだ。 でも「ほぼ日のアプリ」なら、少しは気楽に自分の行動の記録を（半分自動で）残したり、思ったことをこっそりメモしておいたり出来る。そう思ったのである。 そして同時に、「これはもう完全にユーザーインターフェース（UI）とユーザーフレンドリー、そしてUIデザインの勝利だ」とも思った。単純にこのアプリが「使いやすい」のである。 まだまだリリースされたばかりで機能も限定的ではあるが、壁打ち用の一人SNSとして使えるので悪くは無い。今後のアップデートに期待したい。

先日、術後3年も近い頃になってようやく定期的な運動の機会と言いますか、「乳がん術後にいいぞ」とよく言われるヨガを始めてみました。 最初は近所に出来た某カーブスにしようかと考えていたのですが、地味に徒歩10分でも遠いしめんどいとか、仕事帰りに行くとしても時間が合わないとか、1回30分かーとか、コスパ良くないかもとか、色々と自分の中で難癖を付けて踏ん切りが付けられずにいました。 （たまたま私のライフスタイルに上手く合致しなかっただけで、カーブス自体は良い選択肢のひとつには成り得ると感じます。乳がん患者さんの体験談の掲載もカーブスの公式サイトには多いです） そうして悶々と日々を過ごしていたところ、これまた近所でヨガ教室の会員募集の掲示物を発見しました。しかも会場がカーブスに比べてめちゃくちゃ近い。毎週1回、定期的にやるようだけどそれも私の仕事の定休日と合致している。 そしてそれほど人数も多くない、静かで落ち着いたヨガサークル。「あ、これほぼ確定だな」と思って一度体験教室をやらせてもらった後、その場で正式入会しました。 リラックスすることをメインとするヨガ教室のようなので、のんびりまったり出来るのも良いです。 というのも、普段の私は結構、無意識的に気が張っていたり、常に些細な不安や緊張などにさらされたりとなかなか心も身体も休まる時がありません。普段はリラックスのリの字も無い位で、夜に横になって寝入る時でさえ身体の力の抜き方が分からないほどです。 その「身体の力の抜き方」もヨガ教室ではやってくれるんですね。何か一回やったら身体を楽にして解放する、そんな感じです。力の抜き方を改めて第三者から教えてもらえる……これはなかなかにラッキー。 使っていなかった筋肉、そして術後かなりかばうようになった左側の胸〜腕。無理のない範囲でやって行こうと思う次第です（頑張り過ぎてリンパ浮腫になったら元も子もない）。 そして次はボランティア活動の話。 これまでほとんど外へは発信していませんでしたが、実は去年一年間はずっと視覚障害者のためのボランティア活動へ参加するために講習に通っていました。 で、今年の春から正式にボランティア団体へ入会・所属することになり、主にこうした文字情報（いわゆる「墨字」と呼ばれるもの）を音声の情報として自分が読んで録音し、届けるという活動＝音訳ボランティアをやっています。 ...

4月のアタマくらいから、何となく気が重くて食欲が減ったような気がする。元々、何かしらストレスに曝されるとすぐお腹に来るタイプなのでこれは4月の上旬に控えていた「会社の健康診断」が嫌だったからなのではないか、という予測はまあ簡単に立つ。去年の嫌な記憶が蘇って勝手に一人で落ち込んでいたという訳だ。 去年の検診では検査会場となる病院で会社の人に会うわ、そんな会社の人と大部屋での着替えでヒヤヒヤするわ、挙句の果てにその病院で風邪をもらって来て後日ぶっ倒れるわで散々だった。 今年は着替えこそ問題は無かったが（曜日をズラしたので着替えはほぼ大部屋貸切状態）、腕からの採血がどうにも上手く行かず難航した。一番細い針で何とか入れてもらったものの、血液が検査に必要な量・勢いで全く出てこないのだという。 結局、温めたり水分を補給したり腕を動かしたり、色々と手を尽くして何とか血管を活発化させた上で手の甲の血管からようやく採血が出来た。 よっぽどポートから採ってもらえればと思ったが、いつも通っている乳腺外科ではないしCVポートを留置している証明書（紙だかカードだかシリコンバンドだか）がないと他の医療機関ではポートはまず使えない、ということで何とか腕からの採血で頑張った、という次第である。 なお、健康診断の結果はその後の乳腺外科への通院日に返って来た。あと1日早ければ持って行ったのに……何とも間が悪い。 「要精密検査」項目は今年は2つ。ひとつは眼の方（視神経乳頭陥凹拡大）で、これは生まれつきの状態であるものを「生まれつきです」と会社へ証明するためにわざわざ金を払って精密検査をしに行かなければならないというもの。まあ緑内障リスクがあるのは事実なので年一回の精密検査は普通にした方が良いのだけれど。 もうひとつは「便潜血」で引っかかった。やべー、今度は大腸がんの精密検査かよ、となる。 そんなんただの切れ痔じゃねえのって普段の事情から自分では思うのだけど出てしまったものは仕方が無い。話を聞くと、どうやら下剤飲んで全部出して全身麻酔して大腸を内視鏡でグリグリされるしかないらしい。やべー（2回目）。 他にはどっかの内蔵だかの何かの「石灰化」が少し気になったり（浸潤性小葉がんは「散らばる」タイプらしいので）、未だに乳がんでの放射線治療の影響（無自覚ではあるが副作用で肺炎になっていた名残）が肺に残っていて驚い...